27 Април 19:43

Инициативи

28
Февруари
2012

Помогнете на децата с редки заболявания, не бъдете безразлични

 

На 29.02.2012 година за пети път ще бъде отбелязан Международния ден на редките болести.

Знаете ли колко хора страдат от редки заболявания в България? Цифрата е поразителна – около 400 000 души, повечето от които са деца. Голяма част от заболяванията са И животозастрашаващи или инвалидизиращи. Тези хора имат и друг проблем – често лекарите не са достатъчно компетентни по отношение на диагностиката и лечението на тези болести, поради порстичкия факт, че това са редки заболявания, с които специалистите все още нямат необходимия опит. От една страта бих казала, че се надявам с времето този опит все пак да бъде придобит и тези хора да получават адекватна помощ, но от друга страна се надявам всъщност подобни случаи да са колкото се може по-малко....

 

Аз съм убедена, че в нашата държава все още има МНОГО хора с големи сърца, които са готови да подадат ръка. Убедена съм, защото опитът ми е показал, че хората не са станали безразлични към страдащите и нуждаещите се. На тези, които се колебаят дали да помогнат ще кажа – само за миг се опитайте да се поставите на мястото на хората, които имат дете със заболяване. Можете ли да си представите какво означава да гледаш детето си да страда, да искаш, но да не можеш да му помогнеш? Можете ли да си представите какво означава да нямаш необходимите средства, за да осигуриш на детето си дори елементарни неща, от които то се нуждае? Защото ти не можеш да работиш – ти имаш дете със заболяване, за което трябва да се грижиш – постоянно, непрестанно и без почивен ден. Дете, за което никой друг не го е грижа и за отглеждането, на което получаваш мизерни пари, с които се предполага, че трябва да покриеш неговите нужди. В общия случай тези пари не стигат дори за храна, та какво да говорим за сметки, за дрехи, а още по-малко пък за рехабилитация и друг вид реална и необходима помощ за детето.

21
Декември
2011

Първият специализиран сайт за недоносени бебета

Всяка година се раждат над 20 млн бебета с ниско тегло (тегло под 2500 гр), като основната причина за това е преждевременното раждане. Друга възможна причина може да бъде забавен вътреутробен растеж. В България процентът на недоносени бебета е голям – около 10-15 %, които всяка година варират, но за съжаление тенденциите не са към понижаване на процента, а дори напротив – към увеличаване. Една от основните причини за това е асистираната репродукция, която се използва все повече напоследък, което е предпоставка за многоплодна бременност. Многоплодната бременност е сред най-честите причини за преждевременно раждане.

Грижата за недоносените бебета е специфична и изисква висококвалифициран персонал. Неонатологичната грижа в България се развива все повече, въпреки липсата на средства отделенията се модернизират и в следствие на това преживяемостта на недоносените бебчета става все по-голяма, а възможните усложнения намаляват. За съжаление обаче те не могат да изчезнат напълно и недоносеността е рисков фактор за различни заболявания – ретинопатия, неврологични заболявания, дихателни проблеми и др.

Раждането на недоносено бебе е огромен шок за всяко семейство. Информацията е малко, особено пък докато майката е в отделението. За това създадохме този информационен сайт заедно с екипът на www.premature-bg.com, както и с невероятната подкрепа на един голям специалист и човек – д-р Таня Праматарова от неоноталогичното отделение на Окръжна болница, гр. Сливен.

Tags благотворителен уеб сайт, информационен уеб сайт, информационна кампания, сайт за недоносени

21
Декември
2011

Да помогнем на Вики

Вики е родена в 34 г.с. Първоначално всичко е наред, докато не откриват, че е напълно сляпа. Първоначалната диагноза е ретинопатия на недоносеното, но след време се оказва, че става въпрос за рядка вродена аномалия. След няколко тежки оперативни намеси Вики губи едното си око, а също така развива ДЦП (детска церебрална парализа).

След 4 години борба за светлина с подкрепата на много хора, Вики заминава за Германия с последната надежда да бъде спасено поне лявото око.

Сега Виктория вижда, а майка й е най-щастливият човек на света. Но неврологичния и проблем с годините се задълбочават. Според някои невролози тежките упойки и операции са "помогнали" това да се случи. Понастоящем детето учи в училище за деца с нарушено зрение "Луи Брайл", където с нея работят невероятни специалисти, но тя вече е на 8 год. и постепенно надеждите за самостоятелно придвижване избледняват.